治不好的原因竟是得了这种罕见病…
- 2024-03-04 19:50
- 来源:华商网
- 发布者:竹隐 阅读量:9018
2024年2月29日是第十七个国际罕见病日,今年的国际主题是“关注罕见,点亮生命之光”。
一、 什么是罕见病?
罕见病是指发病率很低的疾病,世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病定义为罕见病,是人类医学面临的最大挑战之一。目前统计出罕见病已超过7000种,全球有接近三亿多罕见病病人,截至2024年2月,中国现有各类罕见病患者2000余人。
目前风湿罕见病:IgG4相关性疾病、成人Still病、ANCA相关性血管炎、白塞病、巨细胞动脉炎、大动脉炎、全身型幼年特发性关节炎、复发性多软骨炎、SAPHO综合征等等。那么,我们今天在这个特殊的日子,一起了解一下罕见病系统性血管炎,让“罕见”被看见。
二、什么是血管炎?
“叔叔,您得的是血管炎。”
“啥,血管发炎?我前段时间咳点血,儿子带我到某体检中心检查说肺上有点麻达,我觉得还靠点谱。咋么到你们医院成了血管炎,这胡弄哩么?”
“您别着急,我给您讲讲,您就明白了。”
……
血管炎又称脉管炎,通俗来讲是血管发生炎症及坏死。临床上主要指血管壁及血管周围有炎细胞浸润,并伴有血管损伤的自身免疫性疾病。
由于人体血管遍布周身,此类疾病可袭扰全身各个器官,因此不同患者临床表现有相似点也有大相径庭之处,诊断较为困难。那么,大家可能要问通过哪些症状可以评判自己是不是得了血管炎?临床上常见的有以下情形:
全身症状:乏力、发热、体重下降、肌痛、关节痛;
皮肤:紫癜、溃疡、皮疹;
胃肠道:口腔溃疡、腹痛、腹泻;
呼吸系统:咳嗽、哮喘、咯血、呼吸困难;
肾脏受累:血尿、蛋白尿、肾功能不全;
五官受累:鼻出血、结痂、鼻窦炎、耳聋、巩膜炎、葡萄膜炎;
心脏:胸痛;
神经系统:感觉异常或神经痛。
血管炎缺乏特异性指标或影像学表现,临床表现也缺乏特异性,受累器官可能相对局限,也可能是多器官受累,需与其他多种疾病进行鉴别诊断,因此大家想通过症状初判有很大难度。
一般临床诊断通过症状结合血管造影、超声、核磁共振、实验室检查、活检等检查确诊。由于血管炎会进展变化,不经治疗可能会引起全身多个脏器不可逆的损伤,甚至造成死亡。因此,如果有疑似血管炎的情况,建议到专科医院进一步检查。希望大家早期诊断、及时治疗、定期复诊、控制炎症、减少复发。
“原来是这样的,我明白了,那我就住院治疗吧。另外我有一首诗送给你们。”
“叔叔,您请讲。”
血管炎、脉管炎,临床表现各家言。
分类标准看血管,大中小来不相关。
早期诊断是良方,五院风一专精研。
治疗风湿性疾病,你们是认真的。
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