高原男孩突患罕见疾病浙江援青专家开启生命接力
- 2025-07-09 01:41
- 来源:中新网
- 发布者:文辉 阅读量:14709
不久前,在距离杭州2000公里的青藏高原上,6岁男孩郎朗(化名)突患一种“奇怪”的病症:手上、脸上、臀部都起了疹子,有的疹子还高高凸起;肢体也越来越笨拙,蹲下去就起不来,双手还无法高高举起……家人眼看他身上发生种种变化,但在检查中又找不出原因。
令他们没想到的是,得益于浙江援青医生的帮助,他们终于知道孩子是什么疾病,并顺利来到杭州进行治疗。很快,孩子一天天好了起来,避免了可能出现的终身遗憾。
“之前带着孩子在当地医院、省级医院都看过了,也开了一些内服的药物和外涂的药膏,但一年多了,却始终不见效。”郎朗父母说,就在束手无策之际,一名援青教师得知了情况后,立即向他们推荐了第五批浙江援青医疗队的医生、浙大儿院神经内科副主任医师张鑫。
今年6月,父母带着郎朗来到了青海省海西州人民医院,找到了张鑫。张鑫在详细了解郎朗的情况后,仔细地为其进行了查体。他观察到,除了皮肤出疹、肌力下降,孩子的手部掌指关节和肘关节伸面出现紫红色或暗红色斑丘疹,还伴有轻微隆起、脱屑或皮肤萎缩的情况。
“这属于典型的皮肌炎。”张鑫此时给出了自己的判断。随后,他果断为郎朗安排了肌酶检测,结果显示肌酸激酶升高至1074 U/L,CK-MB亦异常,更进一步验证了他对病因的推测。至此,历经一年多的时间,郎朗一家终于找到了病因。
“孩子已经出现了肌力下降的情况,必须马上治疗,如果延误可能出现并发症,影响到孩子的一生。”张鑫介绍,幼年皮肌炎是一种罕见但可控的儿童免疫系统疾病。它虽然有皮肤表现,但并不是皮肤疾病,其本质是儿童体内免疫系统异常,攻击了自身的肌肉和皮肤组织,部分患者还可能累及肺、胃肠道甚至心脏。
考虑到当地医疗条件有限,而幼年皮肌炎的治疗具有一定的难度和复杂性,需要多学科协作制定个体化的方案,张鑫立即与后方浙大儿院神经内科主任高峰联系,安排郎朗一家赶赴浙大儿院进行治疗。
到达浙大儿院后,没有过多等待,郎朗便顺利入住了神经内科病房,第二天,高峰早早来到郎朗的病床前,仔细地为其查体,详细了解孩子的情况。
幼年皮肌炎的治疗涉及风湿免疫科皮肤科、神经内科、病理科、放射科等多学科专家,很快,高峰就对郎朗的情况发起了多学科会诊,为其制定了科学的免疫治疗方案。
在经过将近半个月的治疗后,孩子的病情终于得到了控制,肌力较此前大幅提升,皮疹也得到了明显改善。不久前,郎朗得以成功出院。
出院时刻,看着孩子病情明显改善,郎朗的母亲回想起张鑫当时的“催促”,很是感动,她在给张鑫的留言中提到:“至今想起您焦急催促我们赶紧动身去杭州的样子,仍觉得感动又庆幸。若再耽搁,后果真的不敢想象……”
待返回海西州后,郎朗一家赶到了张鑫的诊间,郑重将锦旗交到了他的手上。
据悉,作为国家儿童区域医疗中心的重要组成部分,浙大儿院自对口支援海西州人民医院以来,逐步构建起儿科各专业的协同机制。从新生儿重症救治、先天性心脏病筛查、感染性疾病管理到儿童神经系统疾病诊疗,多个专业实现了从“无到有”、“从有到优”的突破,极大地提升了海西州整体儿科医疗水平。
“像郎朗这样的小朋友,过去一旦患上复杂或疑难疾病,往往需要辗转多地问诊,不仅耗时费力,还面临转诊等待与延误治疗的风险。”海西州人民医院儿科副主任、藏族医生晁华毛表示,如今随着援青专家的到来,很多疾病可以在州医院实现初步识别与早期干预,再通过绿色通道快速衔接后方,大大提高了患儿的救治成功率,也极大便利了当地百姓。
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